Είμαι μητέρα παιδιού με ειδικές ανάγκες και νιώθω τόσο μόνη!

0

Είμαι εκτός, γνωρίζοντας.

Είμαστε και οι δύο εκτός. Εκείνη είναι χαρούμενη, ενώ εγώ είμαι σαν το προδομένο κοριτσάκι που οι φίλες του δεν το κάλεσαν να παίξει μαζί τους.

Οι «εμείς» είμαστε εγώ και η μικρή κόρη μου, η οποία έχει αυτισμό. Τόνισα επίτηδες τη λέξη «εμείς», επειδή αυτό το ταξίδι είναι περισσότερο δικό της, παρά δικό μου. Με αυτό κατά νου, αυτό που σκοπεύω να πω, μπορεί να φανεί αυταρχικό σε πολλούς. Ωστόσο, πιστεύω πως, πολλές φορές, οι γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες, είμαστε τόσο πολύ παγιδευμένοι στο να κάνουμε το συνήγορο των παιδιών μας, που καταπιέζουμε το αίσθημα της μοναξιάς και της απομόνωσης που μας ταλανίζει. Πίσω από το θαρραλέο πρόσωπο, σιγοβράζουν ωμά και αληθινά αισθήματα, που πρέπει να ειπωθούν και να αναγνωριστούν, πριν από τις στιγμές εκείνες, που μας αφήνουν να νιώθουμε απόλυτα μόνοι. Στιγμές, όπως αυτή που βιώνω τώρα.

Απόψε γιορτάζουμε μια σημαντική νίκη, από πολλές απόψεις. Ο σύζυγός μου και εγώ είχαμε το προνόμιο να συνοδεύσουμε τη μικρή μας, στο νηπιαγωγείο. Πριν από ενάμιση χρόνο, η κόρη μας ήταν χαμένη, επιθετική και οριακά μουγκή. Το μέλλον της φάνταζε αβέβαιο. Το γεγονός και μόνο πως, μόλις σε 18 μήνες, είχε αποφοιτήσει από το ειδικό σχολείο και ήταν έτοιμη να πάει στο νηπιαγωγείο, μόνο ως θαύμα θα μπορούσα να το χαρακτηρίσω. Παρ’ όλα αυτά, αυτή ακριβώς τη στιγμή, νιώθω πάρα πολύ μόνη.

Το αποψινό με έκανε να συνειδητοποιήσω ότι, ανεξάρτητα από το πόσο περήφανη είμαι για το κοριτσάκι μου, έχω την αίσθηση ότι είμαι παγωμένη στο χρόνο, παρακολουθώντας τις ζωές των άλλων να ξετυλίγονται μπροστά μου. Στιγμές σαν αυτές, αισθάνομαι εντελώς απομονωμένη.

Στη συγκέντρωση που είχε το νηπιαγωγείο της, βρήκαμε θέσεις σε ένα άδειο τραπέζι. Σάρωσα με το βλέμμα μου το χώρο και είδα οικεία πρόσωπα, άλλους γονείς και παιδιά από τη γειτονιά μας. Μία από τις μαμάδες, μια πολύ όμορφη γυναίκα, μας έκανε νόημα να πάμε κοντά τους, και η καρδιά μου πήγε στα ουράνια. Τα παιδιά έφυγαν και πήγαν σε μία διπλανή αίθουσα, για να γνωρίσουν τους δασκάλους τους, ενώ εμείς κάτσαμε για την ενημερωτική συνάντηση. Παρ’ όλο που δεν ήμουν εξοικειωμένη με αυτή την ομάδα, τα πήγαμε αρκετά καλά, και μιλούσαμε ευχάριστα καθ’ όλη τη διάρκεια. Στο τέλος, πήραμε τα παιδιά μας και φύγαμε, νιώθοντας ανανεωμένοι.

Αργότερα, μπήκα στο facebook. Όπως ήταν αναμενόμενο, είδα πολλές φωτογραφίες των παιδιών από το νηπιαγωγείο. Η κάθε μία με έκανε να χαμογελάσω. Αμέσως μετά, όμως, ένα αθώο σχόλιο, επανέφερε στην επιφάνεια τα καταπιεσμένα μου αισθήματα. Μία από τις μητέρες ανέφερε ότι ήθελε να είχε τραβήξει μια φωτογραφία των κοριτσιών που περπατούσαν έξω από το σχολείο, χέρι-χέρι. Χαμογέλασα, γιατί ήταν μια όμορφη νοητικά εικόνα, αλλά την ίδια στιγμή, η καρδιά μου βούλιαξε και ένιωσα πάλι αυτό το αίσθημα της αποξένωσης.

Κατά κανόνα, δε μιλάω άσχημα για τον αυτισμό της κόρης μου. Απόψε, όμως, αναρωτήθηκα «Εάν ο αυτισμός δεν ήταν η πραγματικότητά μας, θα συμπεριλαμβανόταν και η μικρή μου, σε αυτή τη γλυκιά στιγμή;»

Είναι υπέροχες μητέρες, οι οποίες μου πρόσφεραν την υποστήριξή τους απλόχερα, όταν την είχα ανάγκη. Τα συναισθήματά αυτά είναι δικά μου, εκείνες δεν έκαναν κάτι που δεν έπρεπε. Το είπα και πριν, δεν ήμουν εξοικειωμένη με την ομάδα συνάντησης. Θα ήμασταν, όμως, μέρος αυτός της ομάδας, αν τα πράγματα ήταν διαφορετικά;

Γνωρίζω πολύ καλά ότι η ένταξη είναι αμφίδρομη διαδικασία. Τα προγράμματά μας άλλαξαν ριζικά. Με την παρέμβασή μου, η μικρή παρακολουθούσε το ολοήμερο πλήρες πρόγραμμα. Τα άλλα κορίτσια καθόντουσαν τη μισή μέρα και είχαν δημιουργήσει δυνατό δεσμό, περνώντας χρόνο μαζί και εκτός σχολείου, κάτι που εμείς δε μπορούσαμε, καθώς η κόρη μου, ήταν όλη μέρα στο νηπιαγωγείο. Ακόμα και έτσι, όμως, λαχταρώ αυτό το είδος δεσμού για τον εαυτό μου, σχεδόν όσο τον λαχταρώ και για την Πάηπερ. Εκλιπαρούσα να ανήκω κάπου.

Είναι πολύ δύσκολο να δημιουργήσεις στέρεες σχέσεις με τους γονείς των άλλων παιδιών, που είναι στη τάξη για τις ειδικές ανάγκες. Είναι και αυτοί τόσο απασχολημένοι όσο και οι άλλοι με τις θεραπείες και τα συνεχόμενα ραντεβού σε γιατρούς. Όλοι έχουν ποικίλες ανάγκες, και κάθε χρόνο, το μεγαλύτερο μέρος των τάξεων αλλάζει, για να κατανεμηθεί σύμφωνα με τις ανάγκες των μαθητών. Ίσως, γνωρίζοντας πως η κόρη μου θα παραμείνει ένα χρόνο με αυτά τα συγκεκριμένα κορίτσια, να είναι αυτό που με κάνει να θέλω τόσο πολύ να ανήκουμε κάπου.

Ξέρω ότι ο ερχόμενος χρόνος και αυτοί που θα ακολουθήσουν, θα δώσουν πολλές ευκαιρίες σε μένα και στην κόρη μου, να κάνουμε φιλίες. Απόψε, όμως, αισθάνομαι λίγο χαμένη και άδεια, και ξέρω ότι δεν μπορεί να είμαι η μόνη που να νιώθει έτσι. Το να αναγνωρίζω το τι νιώθω, είναι το πρώτο μου βήμα για δράση. Θα συνεχίσω να βάζω ένα πόδι μπροστά από το άλλο, μέχρι να βρω τον δρόμο μου.

Πηγή: huffingtonpost.com